Esta mañana en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER,  después de la retransmisión en directo del programa  “No es un día cualquiera ” de Pepa Fernández en Radio Nacional de España (RNE1) hemos vuelto a participar en la Cadena Humana, que este año se ha celebrado para reivindicar una mayor apuesta por la investigación que mejore los  tratamientos y la calidad de vida de un los enfermos afectados de alguna de las llamadas Enfermedades Raras, siendo el lema “Con investigación las posibilidades son ilimitadas”.

Con más de 500 personas, entre afectad@s, familiares, trabajadores del Centro, profesionales, compañeras cuidadoras y cuidadores de CUIDAM🌸S BURGOS y personas sensibilizadas con las Enfermedades Raras hemos rodeado el CREER. Y además, hemos sido protagonistas de nuestro primer mannequin challengue.

Nos ha alegrado enormemente ver como cada año aumentan los participantes que tratamos de hacer más visibles a estos enfermos y a sus familias, que viven situaciones complicadas día tras día y que suelen tener necesidades muy específicas que suponen retos médicos y asistenciales constantes. 

Nuestra enhorabuena a Aitor Aparicio, Director del Creer, y a todo su equipo de profesionales por el éxito de la jornada; pero sobre todo por su gran labor diaria. Y nuestro apoyo en su reclamación de una mayor inversión en investigación porque «la investigación es esperanza», como ha dicho el director del Centro CREER.